L'accès aux données sur la santé au Québec : un enjeu crucial

Rendre les données sur la santé accessibles aux chercheurs

Publié  1,547 Vues actualisé 2 années depuis

Difficile à croire, mais en 2022, la transmission des renseignements sur la santé entre établissements et services se fait toujours par télécopieur au Québec. Selon une publication de l'IEDM diffusée aujourd'hui, le système provincial actuel ne permet pas une circulation efficace de l'information qui profiterait aux patients, et il manque dans les dossiers de santé électroniques des renseignements essentiels dont les médecins ont besoin pour établir un plan de traitement approprié.

« Outre les résultats de laboratoire et les médicaments, il manque encore des enseignements essentiels aux dossiers de santé québécois, dont les vaccins passés ou récents, les allergies et la feuille sommaire d'hospitalisation rédigée par le médecin traitant après une hospitalisation, déplore Maria Lily Shaw, économiste à l'IEDM. Les médecins doivent gaspiller un temps précieux, aux frais des contribuables, à tenter de retracer le plus de renseignements écrits possible sur le patient pour établir un diagnostic et prescrire un traitement. »

« Le manque de communication entre les systèmes utilisés dans les différents établissements accroît le risque que des renseignements essentiels se perdent dans le processus de traitement, explique Krystle Wittevrongel, analyste en politiques publiques à l'IEDM. Le patient peut donc subir des examens en double pour aucune raison, ce qui est stressant pour le patient et coûteux pour le système. C'est assez courant, surtout en oncologie et en pédiatrie. »

L'Alberta Netcare Portal est une référence mondiale majeure pour les dossiers de santé électroniques, dont le Québec devrait s'inspirer. On y retrouve toute l'information essentielle dont les professionnels de la santé ont besoin pour prendre des décisions orientant les traitements.

Rendre les données sur la santé accessibles aux chercheurs

Certes, l'accessibilité des antécédents médicaux est évidemment importante pour les patients et les professionnels de la santé, mais la collecte régulière de données de santé détaillées est aussi nécessaire à la recherche. « Beaucoup d'études font appel à des données déjà recueillies, notamment pour la recherche en épidémiologie et en santé publique. Ces études sont une excellente source de constats et de réflexions pour les responsables de la santé publique, et elles peuvent donner espoir aux personnes atteintes d'affections rares ou chroniques », fait remarquer Mme Wittevrongel.

Si le Québec cherche un modèle de centre d'accès pour la recherche, il peut se tourner vers l'ICES (anciennement appelé l'Institut de recherche en services de santé), en Ontario. Cet institut collabore avec des gestionnaires d'actif informationnel, le gouvernement, des décideurs et des acteurs du système de santé pour l'analyse de données administratives anonymisées sur la santé.

Pour ce qui est de la question de l'acceptabilité sociale de la transmission des données sur la santé, les Québécois sont prêts à aller de l'avant et à contribuer à des projets de recherche majeurs. « Près de 80 % de la population de la province accepterait que des chercheurs aient accès à leurs données de santé, à condition que l'information fournie ne permette pas de les identifier. Heureusement, c'est justement le type de données que les chercheurs souhaitent utiliser », ajoute Maria Lily Shaw.

Nous avons besoin de réformes visant l'amélioration de la collecte, du stockage et de l'accessibilité des données sur la santé pour mieux servir les patients dans l'immédiat et faciliter la recherche qui leur profitera à long terme. Il est plus que temps pour le Québec de prendre exemple sur d'autres provinces et de se doter d'un dossier de santé électronique digne du 21e siècle.

L'Institut économique de Montréal est un think tank indépendant sur les politiques publiques. Par ses publications, ses apparitions dans les médias et ses services consultatifs aux décideurs politiques, l'IEDM stimule les débats et les réformes des politiques publiques en se basant sur les principes établis de l'économie de marché et sur l'entrepreneuriat.


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